Dicha ley establece la cobertura total del tratamiento por cáncer infantil y asistencia económica para los familiares a cargo. En el país se diagnostican unos 1.400 casos por año.
Valeria Valverde es una comodorense que hace varios años viene luchando para lograr la Ley Oncopediátrica en el país. La perdida de su hijo, hizo que ella se sume a esta causa y este más fuerte que nunca.
Este jueves Valeria se encuentra en Capital Federal,precisamente en las puertas del Congreso a la espera de la confirmación de que denuncia vez por todas sea ley.
En diálogo con EL CRONISTA CR expresó, «Acá estoy esperando,firme y expectante,nerviosa pero bien. La Ley Oncopediátrica es mi misión en el mundo»
En octubre de 2021 la Cámara de Diputados dio media sanción al proyecto de “ley oncopediátrica”. Tratandose de una iniciativa que garantiza la cobertura total del tratamiento por cáncer infantil, la asistencia económica, beneficios para los familiares a cargo del cuidado del paciente y la continuidad educativa.
La “ley oncopediátrica” es una iniciativa que surgió de un grupo de padres de chicos con cáncer que se pusieron de acuerdo para conseguir que el Estado garantice el acceso a todos los medicamentos y tratamientos desde el momento del diagnóstico.
Una de las promotoras fue Tania Buitrago, mamá de Eliseo, un nene con leucemia linfoblástica aguda. “Esta ley la escribí en diciembre del 2019 y me puse en contacto con dos mamás de Córdoba mediante Facebook”, contó la mujer, vecina de Merlo, en una nota con Clarín.
El boca a boca, los grupos de Facebook y Whatsapp hicieron que el proyecto sumara adhesiones de familias de varias provincias. Incluso algunos venían trabajando en proyectos similares, como el caso de María Florencia Bonade, mamá de Thiago, un nene de 3 años también con leucemia linfoblástica aguda. “Nosotras desde acá habíamos empezado con la inquietud de hacer el proyecto, y empezando a indagar dimos con Tania”, dijo.
La idea empezó a tomar forma el 15 de febrero de 2020, Día Internacional del Cáncer Infantil, cuando juntaron firmas para que el proyecto ingrese al Congreso por consulta popular. Luego, una mamá logró que el proyecto llegara los diputados del Bloque Pro, Alex Campbell y Soher El Sukaria.
En Diputados, distintos bloques elaboraron sus propuestas. El consenso y la articulación del Instituto Nacional del Cáncer para asesorar en las cuestiones técnicas logró un proyecto en común que se aprobó en la sesión maratónica que también trató la ley de etiquetado frontal de alimentos. De allí giró al Senado donde no registró movimientos.
El proyecto de ley
La “ley oncopediátrica” crea el Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer con el objetivo de reducir la mortalidad por esta enfermedad en los chicos y garantizarles sus derechos.
Establece la obligatoriedad de elaborar lineamientos programáticos y guías de práctica para la detección, diagnóstico y tratamiento y asistir a los centros oncológicos para que brinden una atención de calidad que respete todos los derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer.
También, especifica que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del ciento por ciento en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.
A través de la iniciativa, se determina -además- que el Estado nacional deberá otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.
Además propone difundir y capacitar en estrategias para optimizar el diagnóstico precoz en cáncer infantil, así como gestionar el funcionamiento de la red de los centros oncológicos que atienden a dichos pacientes a nivel nacional.
El proyecto de “ley oncopediátrica” también establece la obligatoriedad de elaborar lineamientos programáticos y guías de práctica para la detección, diagnóstico y tratamiento y asistir a los centros oncológicos para que brinden una atención de calidad que respete todos los derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer.
Por otro lado, busca capacitar a los equipos de salud a través del Programa de Becas de Capacitación de Recursos Humanos en Cáncer, y realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.
En Argentina, el cáncer es la principal causa de muerte por enfermedad en la segunda infancia y se diagnostican alrededor de 1.400 casos nuevos por año, apuntó la diputada El Sukaria. Unos 400 chicos mueren por año debido a esta enfermedad.
Según cifras del Hospital Garrahan, la incidencia de cáncer pediátrico en Argentina es aproximadamente de 140 nuevos casos por cada 1 millón de niños entre 0 y 14 años.
En el mundo, de los 200.000 niños y adolescentes a quienes se les diagnostica una enfermedad maligna cada año, 80% viven en países con recursos limitados, y a ellos corresponde más del 90% de las muertes asociadas al cáncer en pediatría. Se espera que el número de nuevos casos de cáncer en todas las edades se incrementará a 15 millones en el año 2020 y 24 millones en 2050 en todo el mundo.
