Sol tiene 6 años y cuando le preguntan por qué es más pequeña que los demás, muchas veces ella misma lo explica: tiene una enfermedad genética poco frecuente que se llama acondroplasia. Sus papás la describen como una nena buena, atenta, cariñosa e inteligente y que, además, está muy entusiasmada porque en pocas semanas empieza primer grado.
Una niña que quiere crecer y tener mejor calidad de vida
La acondroplasia se caracteriza por la baja estatura extrema, miembros cortos y cabeza grande, aspectos que generan limitaciones en todas las actividades cotidianas de la vida que les requieren de mucho esfuerzo, ayuda y adaptación del mobiliario para lograr la mayor independencia posible: Sol tiene una escalerita para acceder al inodoro, una torre tipo Montessori para llegar a la mesada de la cocina y una silla con apoyapiés para evitar el adormecimiento de sus piernas. Llamativamente, por desconocimiento o falta de empatía, esta enfermedad sigue ocasionando miradas despectivas, dedos que señalan, preguntas incómodas y, aunque parezca mentira, comentarios de mal gusto.
Por su enfermedad, al año y siete meses de edad Sol sufrió compresión medular debiendo atravesar por una cirugía de descompresión en su columna vertebral que le salvó la vida. Hoy tiene hiperlordosis (arqueamiento en la zona lumbar de la columna), lo que le genera dolor de espalda y hormigueo en las piernas. Victoria, su mamá, contó que situaciones tan cotidianas como ir al cumpleaños de un amiguito “le representa tal exigencia física que luego no duerme en la noche a causa del dolor que sufre en piernas y rodillas”.
Sol quiere crecer, sentirse bien y poder hacer las mismas cosas que los demás, y, para hacerlo, necesita una medicación costosa que es la única que existe en el mundo para esta enfermedad; todavía no está registrada en nuestro país, pero sí en otros. Por eso, alrededor de 17 niños y niñas argentinos ya están recibiéndola.
El uso de esta medicación permite alcanzar una mayor altura total, mejoras significativas en la proporción del cuerpo, reducción o eliminación de dolores corporales, articulares y calambres, enderezamiento de la columna vertebral, corrección del arqueamiento de tibia y peroné y posibilidades de disminuir riesgos de complicaciones neurológicas graves como las que ya tuvo que pasar, como la compresión medular (previniendo la necesidad de cirugías).
Los obstáculos en la Caja
La ANMAT, que es la autoridad regulatoria en nuestro país en lo que respecta a alimentos, medicamentos y tecnología médica, a través del RAEM (régimen de acceso de excepción a medicamentos no registrados) otorga autorizaciones individuales de ingreso de medicaciones como ésta, que aún no se encuentran aquí registradas.
Sol, al igual que sus papás y que alrededor del 80% de la población santacruceña, tiene como cobertura de salud a la Caja de Servicios Sociales de la provincia de Santa Cruz, que es la obra social de los empleados públicos de los tres poderes del estado provincial.
En noviembre de 2021, la ANMAT autorizó la importación de la medicación para ella, pero como la obra social se negó a pagar su costo, sus papás debieron judicializar su reclamo. Obtuvieron al poco tiempo una medida cautelar y la obra social inició la gestión para comprar un primer lote de inyecciones, pero la medida judicial fue apelada. La Cámara de Apelaciones de Río Gallegos la revocó diciendo que no había urgencia, siendo que Sol podía esperar al dictado de una sentencia definitiva y esa compra se canceló.
La salud como derecho humano
“Sabemos que es frecuente encontrar obstáculos para que obras sociales y prepagas cubran este tipo de medicamentos, no seremos los primeros ni los últimos, pero lo llamativo e inexplicable de esta situación es que, contra toda la jurisprudencia existente para casos de acondroplasia adonde se reclamaba el acceso a esta medicación, aquí son dos poderes del Estado, el poder ejecutivo y el poder judicial, quienes le denegaron a Sol su derecho”, sostuvo Daniel, papá de Sol.
“Todas las familias argentinas que tuvieron que hacer el pedido en la justicia, absolutamente todas (de Salta, Misiones, Chaco, Chubut, Santa Fe, Mendoza, Tucumán, Córdoba y Buenos Aires), la obtuvieron y sus hijos ya están en tratamiento. Que no se nos malinterprete: nos alegra que lo hayan logrado; a la mayoría los conocemos porque estamos en contacto, y lo celebramos, pero es inexplicable que Santa Cruz tenga está postura a la hora de reconocer un derecho humano como el acceso a la salud. Los jueces están siendo completamente arbitrarios, no han esgrimido ningún argumento válido y cada día que pasa es un día de crecimiento que Sol pierde y no podrá recuperar jamás”, explicó su mamá.
El rol de la Justicia
En julio de 2022, luego de tramitarse la causa completa (Arias María Victoria y otro c/ Caja de Servicios Sociales de la provincia de Santa Cruz y otro s/ Acción de Amparo» Expediente N° 21.649/22) en el Juzgado Provincial de Primera Instancia en lo Civil, Comercial, Laboral y de Minería N° 2, donde declararon su médica genetista, su pediatra y un perito del poder judicial (todos remarcando la necesidad de que Sol accediera a la droga) y, sumado a la batería de leyes nacionales y provinciales y convenciones internacionales en materia de niñez, discapacidad y enfermedades poco frecuentes que amparan a la nena en su reclamo, el juez Dr. Francisco Marinkovic dictó la sentencia haciendo lugar a la demanda y ordenando a la Caja de Servicios de Sociales a cubrir el medicamento en un 100% y al Estado Provincial como obligado subsidiario -en su carácter de garante de la salud de su población ante el posible incumplimiento de la obra social.
La sentencia fue apelada y la Cámara de Apelaciones de Río Gallegos, sorpresivamente, la revocó ignorando el derecho de Sol, rechazando la demanda en su totalidad, con un voto a favor del Dr. Joaquín Cabral y dos en contra, de los Dres. Marcelo Hugo Bersanelli y Alejandra Vila.
El Dr. Bersanelli adujo en su voto que la droga solicitada era «experimental», un concepto completamente erróneo que denota un profundo desconocimiento de lo jurídico y lo científico. La Dra. Vila, por su parte, adhirió al voto del Dr. Bersanelli y agregóque “no puede requerirse todo para todos y que hay que establecer prioridades en las necesidades sanitarias de la población”.
“Es uno de los casos de discriminación judicial más aberrantes y humillantes de los últimos tiempos porque, para estos jueces las personas con acondroplasia en Santa Cruz no tienen derecho a crecer y a mejorar su salud, como si lo tienen quienes viven en el resto del país”, denunció la mamá de Sol.
“Nuestra solicitud es absolutamente legítima. La situación de Sol, en representación de muchas otras semejantes que pueden generarse para esta u otras enfermedades de estas características, es una cuestión de salud pública en la que el Estado tiene la responsabilidad y debe asumirla”, sostuvo la Dra. Claudia Guerra, abogada de los padres de Sol.
Con la decisión adoptada por la Cámara de Apelaciones de Río Gallegos, donde se ha discriminado institucionalmente a una niña que merecía especial protección de sus intereses a causa de sus múltiples factores de vulnerabilidad (persona con discapacidad, enfermedad poco frecuente y niña), se ha puesto en juego la responsabilidad internacional del Estado argentino. Sus padres están dispuestos a denunciar está gravísima sentencia ante la Comisión de Derechos Humanos de la Corte Interamericana de Derechos Humanos de no ser revocada por el Máximo Tribunal Provincial debido al daño irreparable que la justicia santacruceña le continúa causando a su hija, donde cada día de retardo en el inicio de su tratamiento médico Sol pierde las mayores chances de mitigar su discapacidad.
Además, Victoria y Daniel remarcaron que hay niños y niñas que han logrado en el país recibir el tratamiento que su hija precisa sin necesidad de llevar adelante juicio alguno, tal como ha sucedido en Chubut con la obra social provincial y en CABA con la obra social del Poder Judicial de la Nación, lo cual remarca el trato gravemente discriminatorio que recibe su hija por parte del estado santacruceño.
La abogada de los padres de Sol explicó que “en la actualidad, la situación se encuentra en la última instancia de la justicia provincial, en manos del Tribunal Superior de Justicia de la provincia de Santa Cruz y este organismo tiene la posibilidad de revertir esta injusticia”.
Ante el pedido de justicia para Sol, distintas organizaciones sin fines de lucro han ofrecido su colaboración a través de la figura legal «amigos del tribunal» a fin de apoyar a esta familia aportando a la causa sus conocimientos especializados en protección de los derechos de las personas con discapacidad y enfermedades poco frecuentes, ilustrando de esa manera al Tribunal Superior de Justicia para el dictado de una sentencia ajustada a derecho.
Sus papás aseguraron que insistirán “hasta la Corte Suprema de la Nación si es necesario, con el dolor de saber que el tiempo no se detiene para Sol; cada día que pasa es tiempo de crecimiento irrecuperable”.
